Inovativne terapije spas za pacijente sa teškim dijagnozama: Neophodna sistemska rešenja za stavljanje ovih lekova na pozitivnu listu

- Naš problem je što nema lekova i što po svojoj prilici nema ni volje ni para da se ti inovativni lekovi ove godine stave na novu listu. Imamo obećanja kao što smo ih imali i prošle godine, ali prošle godine smo, neću da kažem prevareni, ali su te pare potrošene na nešto drugo. To drugo je takođe veoma značajno. Važno je da ljudi koji sedam godina čekaju na operaciju kolena ili kuka dobiju novo koleno ili novi kuk. I ti ljudi žive u ozbiljnoj patnji i teško im je, ali ljudi koji čekaju na inovativne lekove ne žive u mukama, nego umiru u mukama. Tako da je to jedna velika razlika. Ja ne bih bio ovde da nije bilo tih inovativnih lekova. Da nisam dobio inovativnu terapiju pre 12 godina, umro bih odavno od melanoma – naglasio je Pilipović.

Ona je dodala da, uoliko se te terapije daju ranije, i ukoliko pacijent dobro odgovori na inicijalnu terapiju, onda je praktično pacijentu spašen život.

- Studija koju smo kao udruženje sproveli pokazala je da u onim zemljama gde su te terapije dostupne, a to su Hrvatska, Slovenija, Bugarska, bez obzira na povećanje broja pacijenata i od tih agresivnih podtipova, smrtnost se značajno smanjuje, samo zahvaljujući inovativnim terapijama. Ono što je veliki problem jeste da sa svakom listom uđe jedan lek za hemato-onkologiju, a tim tempom mi ćemo dostići zemlje u okruženju za nekih 20-30 godina – pojasnila je Markovićeva.

Primarijus dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, naglasila je da kada je reč o reumatskim bolestima, one se zanemaruju u našem društvu, ali je činjenica da oko 1.800.000 građana u Srbiji boluje od nekog hroničnog reumatskog oboljenja.

-To je svaki četvrti čovek, a od toga broja bar sto hiljada mladih boluje od autoimunih artritisa. To su hronične, doživotne bolesti, koje pre svega oštećuju zglobove, ali oštećuju i druge organe. Ukoliko se na vreme ne otkrije bolest i ne počne što pre sa agresivnom, inovativnom terapijom doći će do uništenja, zglobova, doći će do zahvatanja bolešću drugih organa. Čovek će u roku od dve, a najkasnije do pet godina, biti invalid. Treba napomenuti i da je reproduktivna moć obolelih od autoimunih artritisa jako smanjena ukoliko se bolest ne leči inovativnim lekovima i ukoliko se ne stavi pod kontrolu. Svi problemi ove pacijente brzo uvode u depresiju. A depresija sve pojačava.

Inovativna terapija prekida ovaj lanac loših događanja. Uložena sredstva za lečenje ovih pacijenata daleko su isplativija nego bilo šta. Treba napomenuti da u Srbiji imamo problema i sa kliničkim studijama jer se i o tome nedovoljno vodi računa. Dakle, jednostavno farmaceutske kompanije iz godine u godinu sve su manje zainteresovane da rade kliničke studije u Srbiji, a to je put da dođemo do terapije – navela je dr Lapčević.

Prema rečima Aleksandre Hadži Manić, predsednice Udruženja pacijenata sa senilnom degeneracijom makule “Žuta mrlja”, senilna degeneracija makule zajedno sa dijabetičkim makularnim edemom, predstavlja jedan od vodećih uzroka gubitka vida kako u svetu, tako i kod nas. Ove bolesti direktno pogađaju centralni vid, koji koristimo za čitanje, prepoznavanje lica, vožnju i obavljanje svake od tih aktivnosti. Po procenama, danas u Srbiji ima više od 70.000 pacijenata koji boluju od ovih bolesti.

-Što se lečenja tiče, nekada je dijagnoza senilne degeneracije makule značila siguran gubitak vida. Kada nije bilo terapije, bolest je napredovala neometano i pacijenti prosto nisu imali mogućnost da sačuvaju svoj vid. Danas je situacija potpuno drugačija. Zahvaljujući inovativnim anti-VEGF terapijama, koje su injekcije koje se dobijaju u oko, možemo značajno usporiti ili zaustaviti progresiju bolesti. Međutim, iako su svi inovativni lekovi koji se koriste u svetu, danas registrovani i dostupni u Srbiji, kada je u pitanju senilna degeneracija makule, broj lekova koji su na listi pozitivnoj listi RFZO-a je nula. Dakle, nijedan lek nije na pozitivnoj listi, lečenje osoba mora da plati iz sopstvenog budžeta. Ukoliko nema sredstava, odnosno novca, taj pacijent je osuđen na gubitak vida. Kod dijabetičnog makularnog edema, situacija je nešto bolja. Jedan lek je za jednu indikaciju na listi, ali nisu svi pacijenti pokriveni, nego samo jedna određena mala grupa. Od ukupnog budžeta za lekove se samo jedan odsto izdvaja se za oftalmologiju, a od toga samo pet odsto ide za anti-VEGF terapije. Pitanje dostupnosti inovativnih terapija nije samo pitanje medicine, već je to danas pitanje osnovnih ljudskih prava – dodala je Hadži Manić.

Stefan Živković, koordinator Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS, rekao je da za 95 odsto pacijenata obolelih od retkih bolesti ne postoji nikakva terapija.

- Čak 90 odsto lekova za lečenje retkih bolesti je razvijeno u prethodnih 20 godina, što znači da je inovacija jedna od ključnih stvari vezanih za razvoj terapija za lečenje obolelih od retkih bolesti. Uputio bih apel državnim institucijama da je potrebno imati redovno održiv i transparentan način uvođenja inovativnih terapija gde bi postojao neki jasno definisani kriterijum za prioritizaciju i to sve na osnovu potrebe pacijenata i medicinskih dokaza – dodao je Stefan Živković.

Kako se leče pacijenti u Srbiji? U prethodnih 10 godina mnogo je postignuto, ali je neophodno još poboljšanja